Eigenlijk wilde ik gewoon een leuke blog schrijven. Lekker fasjun, een nieuwe outfit ter inspiratie en een vrolijke nieuwe input. Maar wie goed heeft opgelet, is het stiekem misschien wel opgevallen dat mijn blogs niet meer zo trouw tweemaal per week online kwamen zoals ik had gewild, en dat mijn Instagram minder nieuwe content aanlevert dan je misschien van me gewend bent.

Ik vind het geweldig om alle dingen te delen die ik doe (en geloof me: er komen weer hele toffe dingen aan. Deze wheelie gaat namelijk voor een hele leuke klus de grens over. Deze wheelie startte ondertussen ook haar semi-bestaan als fotograaf. En deze wheelie moest weer even zo nodig met haar snoet voor de camera van Hart van Nederland staan – ik werd ook maar gewoon gebeld door Roos of ik erbij kon zijn. Kan gewoon. Mijn foto’s belandden vervolgens op Metro Nieuws en zo werd ik ineens ‘persfotograaf’. Kan ook gewoon).

Maar alle dingen die ik doe, hebben zo nu en dan ook zijn keerzijde en die dingen deel ik vaak liever niet. Dan ben ik gewoon even stil op het www of haal ik oude content naar boven.

Afijn. Tussen al bovenstaande dingen door had ik de afgelopen weken even bijna iedere dag weer (meerdere) aanvallen en dan krijg je toch wel weer even een opdonder. Mijn brein vertoont enige error, mijn hele lichaam doet pijn, mijn energie is ruk en mijn denkvermogen is plusminus 0. Hate it mennnnn.

Dus vriend en ik (hij is de beste. Nee, maar echt) zijn weer even alle zeilen aan het bijzetten om dit persoontje weer even op te lappen en ondertussen schreef ik onderstaand openhartig bericht op Facebook.

Ik dacht. Ik kan het mezelf heel erg moeilijk maken en het blije ei uithangen op mijn blog, maar dat krijg ik nu toch niet uit mijn brein getrokken. Of ik doe even een copy-paste en ik ben gewoon even goudeerlijk. Want hé, eerlijkheid heeft soms zo ook zijn charmes. Dus geniet van deze outfit ter inspiratie (die trui, liefde) en dan weet je ook weer dat mijn toffe leven ook af en toe een dipje heeft.

E L I A N N E | www.instagram.com/eliannespeksnijder #magnesiumwheels #wheelchair #model #modeling #whiteswissshepherd #wheelchairgirl

Een chronische ziekte is vaak grillig en verraderlijk. Dan gaat het een tijdje goed en zo krijg je ineens weer een tik op de vingers.

Nu zal ik eerlijk toegeven dat ik niet het meest makkelijke karakter heb om met een ziekte als deze te dealen. Mijn altijd heel-veel-willen en iets-minder-kunnen heeft me meer dan eens in een lastig parket gebracht. En ik lijk het – soms tot enige wanhoop van mijn omgeving – maar niet te leren.

In ons gezin is algemeen bekend dat we allemaal een beetje dezelfde genetische afwijking hebben, zoals ik het altijd gekscherend maar noem: we willen allemaal presteren en ons ergens in onderscheiden. Ik heb weliswaar Lyme – een ziekte die zich zo divers manifesteert dat mijn lichaam op meerdere punten is aangetast – maar dit ene gen zit nog verbazingwekkend goed in elkaar.

Ik wil ook presteren en érgens goed in zijn en de wereld verbeteren en iets toevoegen in onze maatschappij. Wat voor de gezonde mens wellicht al een grote ambitie is. Laat staan voor iemand met Lyme.

Maar goed. Eigenwijs is mijn tweede naam dus ik probeer nog steeds mee te dingen voor een plekje bovenin in de rangorde van onze maatschappij, op gebied van prestaties. Simpelweg omdat ik wil dat mijn bestaan van nut is. En da’s soms best lastig als je gezondheid je andere prioriteiten toebedeeld. Prioriteiten waar je het eigenlijk niet mee eens bent omdat je hele andere plannen had.

Het gaat met vallen en opstaan. En ik mag in mijn handjes knijpen met alle kansen die ik krijg en alle te gekke dingen die ik in mijn idiote leven heb mogen meemaken. Maar ik moet soms ook wat vaker keuzes maken en ‘nee’ gaan zeggen tegen dingen die ik ontzettend graag wil. Iets wat ik lastig vind, want toegeven dat ik dingen niet kan is niet zo mijn ding. Maar mijn gezondheid blijft onverbiddelijk en trekt de touwtjes strak aan als ik even te ver buiten mijn boekje ga.

Ik word dan altijd een beetje kwaad, want ik wil gewoon alles en ik wil niet zo’n stom lijf. Maar gelukkig heb ik dan hele lieve verstandige mensen om me heen die me af en toe even terugfluiten en me uitleggen dat ‘gezonde’ mensen ook niet alles kunnen en dat die ook keuzes moeten maken.
– da’s ook wel weer zo.

E L I A N N E | www.instagram.com/eliannespeksnijder #magnesiumwheels #wheelchair #model #modeling #whiteswissshepherd #wheelchairgirl

Het afgelopen anderhalf jaar is een rollercoaster geweest met lichamelijk een stuk verbetering en stabiliteit, met een shitload aan fantastische ervaringen, kansen en leren.

Mensen die me hun waardering gaven in de dingen die in deed, terwijl mijn zelfvertrouwen en zelfwaardering aanvankelijk ongeveer met -10 onder het gazon bivakkeerde. Dus ik zei tegen alles: ja. Ja! JA! Het gevoel dat ik weer een beetje mee kon tellen in onze maatschappij is onbeschrijfelijk waardevol en voor mij bijna verslavend. Er kwamen leuke opdrachten en nog meer leuke opdrachten en zelfs een fantastische vriend.

En dan nemen de aanvallen geleidelijk aan weer toe, heb ik ineens weer twee weken lang bijna iedere dag (meerdere) aanvallen en nouja:
Shit. Shit. Shit.

(en dan wil je het ook nog eens niet zeggen en probeer je alles te blijven doen zoals je deed met als resultaat dat je agenda een chaos is en je later ontdekt dat afspraken er in je overloaded Lyme hoofd er totaal bij in zijn geschoten. Dan baal je want echt netjes is dat niet).

Het leven blijft een proces van leren en ontwikkelen. Kwaad zijn op een ziekte waar je niks aan kunt doen is weliswaar lekker makkelijk (doe ik dan ook af en toe naar hartelust) maar heeft uiteindelijk geen zin. Belangrijker is hoe je de balans gaat vinden zodat je je ambities en mogelijkheden bundelt voor de dingen die je in je leven het meest waardevol vind.

Keuzes maken vind ik nog niet zo makkelijk en accepteren dat ik ook geregeld dagen met een vette kruis in mijn agenda moet plannen, vind ik mega stom. In mijn dag integreren dat ik in de middag even naar bed moet vind ik voor watjes, maar stiekem moet ik achteraf altijd toegeven dat ik hierdoor veel meer aan mijn dag had.

Mijn vriend is een ongelofelijke kanjer en samen met Skylar het beste wat me de laatste tijd is overkomen. En hij is dan ook wel weer de verstandigste van ons twee die af en toe verzucht ‘eel wanneer leer je het nou eens’. Maar die vervolgens ook in de lach schiet hoe ik met mijn minima aan energie en altijd pijn nooit iets met 50% kan doen maar mezelf altijd vol enthousiasme en (geleende) energie ergens in stort.

Ik had nooit durven dromen dat ik ooit nog in de positie zou komen waarin niet meer ‘oh die zieke Elianne’ zou zijn. Maar dat ik als fotograaf, model, met mijn Instagram, mijn schrijven en alle andere dingen die in doe, iets kon betekenen. Iets waardoor ik echt weer plezier in mijn leven terug heb gekregen en wat opweegt tegen de dagelijkse ongemakken dat Lyme met zich meebrengt.

E L I A N N E | www.instagram.com/eliannespeksnijder #magnesiumwheels #wheelchair #model #modeling #whiteswissshepherd #wheelchairgirl

Afijn. De boodschap van dit schrijven ben ik inmiddels kwijt. Gewoon even een verzameling aan gedachtes. Ik moet in ieder geval eerlijkheidshalve toegeven dat ik ietsjes meer pas op de plaats moet gaan maken. Want ik heb veel aanvallen gehad en gezondheid staat – willens of niet – toch voorop. En omdat ik vaak alleen de dingen deel die ik wél doe en niet vaak de dingen hóe ik ze doe, toch ook maar weer even een eerlijke tegenhanger. Ik doe alles met heel veel liefde en plezier. Maar ook met veel pijn, aanvallen en andere ongemakken. En ik kan dan nog steeds toffe foto’s blijven posten terwijl ik ondertussen eerlijkheidshalve al drie dagen ik bed lig en bijna niet rechtop kan zitten.

Dat betekent overigens niet dat ik niks meer ga doen want dat kan ik toch niet. Maar ik ga wel proberen iets strenger voor mezelf te zijn in het ofwel aannemen ofwel opzetten van nieuwe projectjes maar eerst een balans proberen te vinden in de dingen die ik doe. Want Skylar, Vriend en gezondheid staan uiteindelijk bovenaan mijn prioriteitenlijstje.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

%d bloggers liken dit: