All Of Me, is een website voor en door jongeren met een chronische aandoening. Op 22 April wordt er een meet georganiseerd met als Thema ‘Vriendschap’. Daarom werd ik gevraagd om ook een blog te schrijven. Want wat is vriendschap voor mij, en hoe heb ik vriendschap ervaren gedurende mijn ziekteproces?

Mijn blog is met name toegespitst op de gewone dingen in het leven, die ik graag doe en die ik wil delen. Mijn missie is niet om alleen gehandicapt Nederland te bereiken, maar juist om toegankelijk te zijn voor hen die nooit met ziekte of handicap te maken hebben gehad. Mijn missie is om mensen te triggeren, het beste uit jezelf te halen. Om weer te durven dromen en je diepste verlangens na te jagen. Om mensen samen te brengen en om het leven soms een beetje meer met een knipoog te benaderen – we moeten al zo veel.

Om die reden ben ik in zekere zin wat terughoudend in blogs schrijven die juist over mijn ziekte gaan. Toch denk ik dat dit een onderwerp is dat belangrijk is om besproken te worden, juist omdat onbegrip tussen diegenen die een beperking hebben en diegenen die dat niet hebben, vaak een factor is waarmee een vriendschap strandt.

vriendschap

Toen ik ziek werd, was dit op een hele lastige leeftijd. Ik was 14 jaar toen het begon en 15 jaar toen ik heel zichtbaar ook achteruit ging. De moeilijkheid voor mij was toen ook nog eens, dat ik jarenlang geen antwoord had op de vraag “maar wat heb je dan nu eigenlijk?”
– mijn diagnose kwam pas 8 jaar later.

Pubers op die leeftijd zijn nu eenmaal vooral met zichzelf bezig. En dat betekende ook dat toen ik ziek werd, ik heel weinig contacten overhield. Het was op dat moment ook nagenoeg onmogelijk om echt vriendschappen te onderhouden, want mijn leefwereld was ineens totaal anders dan dat van mijn vrienden. Zij gingen naar school waar ik alleen nog maar iets kon vertellen over onderzoeken, opnames in het ziekenhuis en oefeningen van de fysio. Ik wilde dolgraag hun verhalen over hun gewone leven horen, maar daarmee kwam het gesprek van één kant en dat maakte voor mijn gevoel het contact ongelijkwaardig.

Ik heb ontzettend geworsteld met mijn eigen zelfgevoel op die leeftijd: “maar wie ben ik dan nog, als ik niet meer kan wat ik vroeger altijd deed?“. Ik was ervan overtuigd dat ik helemaal geen leuke vriendin meer was, omdat ik geen leuke dingen meer kon doen met mijn vrienden of leuke verhalen kon vertellen over de dingen die ik deed. Iedere keer als er wel een vriendin langskwam, voelde ik me schuldig dat ik hun tijd verdeed en voelde ik me rot dat ik alleen maar kon praten over mijn ziekte – er was simpelweg niets anders in mijn leven op dat moment.

Ziekte en een handicap is vaak een beetje eng voor hen die dit niet kennen. En zeker op die leeftijd kijken tieners liever even de andere kant op. Even geen ingewikkelde dingen. Lang leve de lol.
Toch was er één vriendin die me iedere week kwam opzoeken. Of ik nu thuis was, in het ziekenhuis of in het revalidatiecentrum was. Ze was lekker praktisch en bedacht altijd wel iets geks wat ik nog wel kon, of om dat moment net even iets leukers te maken. Tortellini meenemen en in het ziekenhuis klaarmaken, zodat ik één dag wat anders had dan ‘dat ziekenhuisvoer’. Mij eventjes mee naar buiten nemen, want de zuster had daar meestal geen tijd voor. Juist die kleine dingetjes die zo waardevol zijn.

Vroeger zei ik altijd “ik ben contactgestoord”. Vriendschappen vond ik bar ingewikkeld en ik kwam er maar niet uit hoe ik mij als ‘zieke’ moest verhouden tot mijn gezonde medemens. Daarin heb ik een paar dingen geleerd:

  1. Door samen in gesprek te blijven, ontstaat er meer begrip van beide kanten. De één kan uitleggen wat de beperking inhoudt en de ander kan uitleggen wat haar of zijn verwachtingen zijn binnen jullie vriendschap.
  2. Welke factor verbindt jullie met elkaar? Wat hebben jullie gemeen? Wat zijn de dingen die jullie samen wel kunnen doen en waar jullie samen voldoening uit halen?
  3. Door samen ook die fijne ervaringen op te doen die niet zozeer ziekte gerelateerd zijn, is er ook weer gesprekstof om het over dingen te hebben die niet over ziekte of handicap gaan. En dan hoeft het niet per sé iets groots te zijn, maar juist die dingen die jullie samen verbindt. Samen thee drinken, koekjes bakken, naar de bioscoop, een terrasje pakken, you name it. Het is maar net wat jullie samen fijn vinden om te doen en wat voor beiden haalbaar is.
  4. De waarde van een vriendschap hangt niet af van de mate van inleving. In die zin, dat het niet per sé essentieel is dat je gezonde vriend of vriendin, ten diepste begrijpt wat jouw ziekte inhoudt. Sterker nog: het is eigenlijk simpelweg onmogelijk om dat helemaal te begrijpen, als je zelf niet ziek bent. En dat geeft niet. Sinds ik dat stukje heb kunnen loslaten, zijn mijn vriendschappen veel spontaner en minder beladen geworden. De meeste mensen die ik nu ontmoet, weten niet eens wat ik nu eigenlijk precies heb. En ik heb gemerkt dat het vaak ook helemaal niet nodig is. Nu gaan mijn vriendschappen weer over mij en niet over de dingen die ik in mijn rugzakje heb. De mensen die ik nu ontmoet weten meestal alleen wat mijn ziekte inhoudt, tot op het niveau waar ze effectief mee te maken hebben. Ik vind dat fijn, want ik merk dat mensen mij hierdoor ook weer durven uit te dagen in mijn kwaliteiten. Dat maakt voor mij een vriendschap juist weer gelijkwaardig en waardevol. En dat hoeft niet te betekenen dat er dus helemaal geen rekening gehouden wordt met het feit dat je bepaalde dingen niet kunt. Als je met elkaar omgaat vanuit respect voor wie je bent en wat je kunt, maakt het eigenlijk niet zo veel uit of iemand zich daadwerkelijk voor kan stellen hoeveel pijn je eigenlijk hebt. De pijn die ik ervaar, is voor mij niet uit te leggen en voor een ander niet te snappen. Maar is dat nu eigenlijk echt een probleem, als je vanuit respect met elkaar omgaat?
  5. Van jezelf houden is the key. Als je zelf lekker in je vel zit, vinden anderen het ook fijn om bij jou te zijn. Vriendschap zit niet in je beperking, maar in jou als persoon. En als je niet van jezelf houdt, kun je ook niet van de ander houden.
    Heel cliché. Maar wel waar.

Ik denk dat acceptatie alleen kan ontstaan, op het moment dat mensen met je meeleven en van dichtbij ervaren hoe het is om met iemand bevriend te zijn die een beperking heeft. Want dan leren ze weer de persoon kennen achter de beperking. Dan zien ze weer het individu achter de handicap. En dat is de reden waarom ik het zo belangrijk vind om juist de gewone dingen die ik doe, te delen.

vriendschap

Gelukkig zit ik inmiddels in een hele andere fase wat betreft het hele acceptatieproces. Ik vind het niet meer zo belangrijk dat mensen precies weten wat ik heb of helemaal begrijpen wat dit in mijn leven betekent. Het gaat er uiteindelijk om dat je doet wat bij jou past. Contactgestoord, bleek ik gelukkig niet te zijn. Maar feit is wel dat een vriendschap ook energie kost. Energie die ik vaak niet heb en waar ik ook niet altijd mijn geluk uit haal – ik ben nu eenmaal een beetje een loner. Quality vind ik zo nu en dan super gezellig, maar ik heb ook me-time nodig om weer op te laden en tot mezelf te komen. En dat is helemaal niet erg. Ik heb mijn weg gevonden door gewoon aan te haken bij de mensen die op dat moment op mijn pad komen en waar ik een klik mee heb, maar ook om los te laten als mijn leven weer een andere richting op gaat. Ik heb nu eenmaal een grillige ziekte en een gek leven. En wat je niet kunt beïnvloeden, moet je accepteren. Dus ik probeer maar zo goed mogelijk mee te veren in dit bewogen bestaan en per moment te bekijken wat ik wil, wat ik kan en waar ik mijn geluk uit haal. Mijn thuishaven en mijn inner circle zijn stabiel. Alles wat daaromheen op mijn pad komt, is hartstikke gezellig. Maar niet essentieel. En ik denk dat dat ook een wezenlijk verschil maakt in hoe je vriendschappen aangaat. Als je naargeestig op zoek bent naar een beste vriend of vriendin om jouw geluk uit te halen, begin je al op het verkeerde been. Want een ander kan jou niet redden en een ander kan niet jouw geluk waarborgen. Alleen jijzelf.

Als je graag naar dit event van All Of Me wilt gaan, kun je je hier aanmelden.

3 thoughts on “Vriendschap”

  1. Dat zijn zeker goede punten die je hier aansnijdt! Ik hoor regelmatig mensen die zich in de steek gelaten of onbegrepen voelen. Maar je hebt helemaal gelijk: je hoeft iemand niet volledig te begrijpen om vrienden te zijn en jezelf leuk vinden maakt dat anderen ook volgen.

  2. Wat een mooie en voor mij heel herkenbare blog Elianne. Ik was net een jaartje jonger dan jij toen ik ziek werd en het verging mij op het gebied van vriendschappen ongeveer net zo als jou. Gelukkig heb ik nu, járen later, een stabiel kringetje van mensen die me heel dierbaar zijn en voor het overige zie ik wel wat er op mijn pad komt.
    Toen ik, zoveel jaar geleden, mij heel vaak eenzaam voelde door gebrek aan sociaal contact en het totaal andere leven dat ik leidde ten opzichte van leeftijdsgenoten, heb ik overigens regelmatig veel gehad aan de website/blog die je destijds bijhield (me2me). Net als nu op je huidige blog, vond ik daar toentertijd veel herkenning. Ik vind het ontzettend fijn om te zien dat je zo langzamerhand je eigen weg hebt gevonden en dat het naar omstandigheden relatief goed met je gaat!

    1. Jeetje zeg dat je mij nog (her)kent van de me2me! Dat is echt van 11 jaar geleden. Ja gelukkig is er wel het eea verbeterd in mijn leven inmiddels en vooral leuker geworden 😉 Hoe gaat het met jou?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

%d bloggers liken dit: